一位来自马来西亚的女孩——米奥，在经历了漫长的照护时光、父母相继离世后，被久久地留在了「照顾现场」，用她自己的话来说，「照顾者就像被关在透明的悲伤盒子里，就算有一天终于能够离开照顾现场，却找不到逃离囹圄的钥匙。」

但她没有一直被这个透明的盒子困住，她用一种非常轻盈的漫画方式，用一本《我是照顾者》，完整记录下了照顾父母直至生命最后一刻的故事，在她的漫画世界里，既有非常真实的照顾者的「永夜」体验和「死亡的味道」，也有很多温柔且实用的自我照顾的方法，能够帮助我们面对残酷，在努力承担照护责任的同时，好好照顾自己，尽量让照护过程不留遗憾。这样温柔、轻盈且实用的照护者一手经验，是我们非常稀缺的，也是最需要的！

本期节目，我们特别邀请到了《我是照顾者》中文版的出版者、出版品牌「先后」编辑部的主编、一位长期照护者——朱笛，借由这本书的内容，认真地聊聊作为一个长期照护者，我们该如何尽可能不让照顾的过程留下遗憾，更重要的是，如何在这个充满挑战的照顾过程中，好好照顾我们自己。

本期节目中我们聊到了：

[02:42] 没想到我们的节目和朱笛老师已经彼此陪伴了很久

[04:14] 为什么决定出版一本关于照顾者的故事？

[09:43] 我们太缺乏关于「如何当一个照顾者」的一手经验了

[11:13] 我们终将成为一个「病人家属」

[12:25] 照顾者的辛苦是双重的，精神和体力的消磨是没有被充分讨论的

[14:25] 米奥，用轻盈的漫画回顾了沉重的照顾过程，也是对死亡叙事的重新书写

[20:08] 当一个女孩先后面临双亲罹患癌症的冲击，她如何应对

[24:19] 大部分家庭里的照护责任都是由女性来主要承担

[27:01] 关于「女性的自由是有期限的」

[29:51] 独生子女面临亲人的照护与死亡，最大的感受可能是恐惧和茫然

[31:30] 照护中的「自我照顾」是非常非常非常重要的！朱笛的一些个人经验分享

[36:53] 别怕！自我照顾并没有想象中那么困难，也不会占用多少照顾病人的时间

[38:25] 作为照顾者的「永夜」体验

[42:03] 照护为什么总是困难重重的？到底谁可以帮助我们？

[47:04] 我们又该如何帮助自己？生前预嘱很重要！

[49:42] 作为独生子女的一代，我们注定要面临很多挑战，但我们可以一起面对！

[53:42] 从现在开始就可以和父母一起完成的33件事

[1:00:16] 米奥在后来送走妈妈的过程中，做对了什么？充分沟通，共同照护，以及兴趣爱好很重要！

▲ 可以和父母一起做的33件事

※《遗愿清单》第三季阅读季，我们将会从老去、照护、遗忘、疼痛和临终五个主题出发，深入到每个话题的细节和更深处去。期待和你一起阅读和讨论！

【节目主播/制作】

【本集音乐】

All music credits to:

- First Impressions - 马友友

- Piano Sonata No.30 in E, Op.1093. Gesangvoll, mit innigster Empfindung (Andante molto cantabile ed espressivo)  - 内田光子

- Arioso (Adagio in G) from Cantata BWV 156 (Arr. Lloyd Webber)  - Julian Lloyd Webber,John Lenehan

- 10 Preludes, Op. 23 No. 1 in F-Sharp Minor  - Michael Ponti

【本集封面】

《我是照顾者》内附卡片

【关于节目】

《遗愿清单》是一档关注「生命与死亡」的社会人文播客，由 VC 主持/制作。在这里我们将会以丰富多样的方式感受生命，也谈论死亡，用对话，用电影，用文字……用一切可能的方式。我们相信，死亡从来不是，也不应该是一个禁忌话题。此刻我们谈论死亡，是为了更好地活着。